Rare Disease Day 2019

Il 28 febbraio 2019 si è celebrata la XII Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day).

L’edizione 2019 ha avuto come tema l'assistenza, promossa con lo slogan “Bridging health and social care - Integriamo l'assistenza sanitaria con l'assistenza sociale”: quello dell'assistenza è un tema che ha il ruolo chiave di sottolineare le sfide che le persone affette da malattie rare e i loro familiari affrontano ogni giorno, quali visite mediche, terapie riabilitative o la somministrazione di medicinali in luoghi diversi dalla propria abitazione. 

Come ogni anno, anche questa XII Giornata delle Malattie Rare ha visto il coinvolgimento di diverse realtà, quali le comunità scientifiche, le istituzioni ed i professionisti del settore.
Il Rare Disease Day 2019 è una manifestazione globale a sostegno delle malattie rare e delle le persone che ne sono affette.

Guarda il video realizzato da Sanofi Genzyme per il Rare Disease Day:

 

 

Anche l’edizione del 2019 è stata caratterizzata dall'organizzazione di eventi ed iniziative a livello mondiale, con l’obiettivo di sensibilizzare ulteriormente l'opinione pubblica sul tema delle malattie rare e dare voce alle persone.

Gli hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay sono dedicati alla veicolazione sui social delle iniziative per il Rare Disease Day 2019.

 

MODENA RUN4RARE 
Domenica 24 Febbraio 2019, presso il Parco Novi Sad di Modena, si è tenuta Modena Run4Rare, una corsa non competitiva per esprimere vicinanza e solidarietà alla Comunità delle Malattie Rare. 

 

MOSTRA FOTOGRAFICA RARE LIVES
Bisogni, speranze, difficoltà, ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane di chi vive una “vita rara”: Rare Lives è un viaggio fotografico coinvolgente, ideato per costruire una rete tra pazienti, famigliari e chiunque voglia contribuire alla ricerca. Le fotografie sono state esposte sotto i portici del centro storico di Modena, dal 15 Febbraio al 4 Marzo 2019, e contestualmente nelle città di Bari, Firenze e Padova. 

 

CONVEGNO ECM “IDENTITÀ RARE, MODENA RACCONTA”

Il 23 Febbraio 2019, presso l’Auditorium Fondazione Marco Biagi di Modena, si è tenuto il convegno medico ECM “Identità Rare, Modena Racconta”.

 

 

Che cos'è la Giornata della Malattie Rare? 
La Giornata delle Malattie Rare ricorre ogni anno l'ultimo giorno del mese di febbraio: un giorno istituzionalizzato con lo scopo di diffondere consapevolezza e informazione sulle malattie rare e del loro impatto sulle vite dei pazienti e dei familiari.

Quali sono gli obiettivi della Giornata delle Malattie Rare?
Le molteplici iniziative organizzate in tutto il mondo durante la Giornata delle Malattie Rare hanno un duplice obiettivo: diffondere e approfondire la consapevolezza sulle malattie rare e raccogliere fondi per la ricerca, per offrire assistenza, terapie e cure sempre più valide ed efficaci.

A chi è dedicata?
La Giornata è un evento dedicato non solo ai pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie, ma anche a enti locali, nazionali e internazionali, alla comunità scientifica dei ricercatori, ai professionisti della salute, agli operatori sociosanitari, alle associazioni di pazienti e, in generale, a tutti i cittadini del mondo.

MAT-IT-2000159

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