Rare Disease Day 2018

Il 28 Febbraio 2018 si è celebrata la XI edizione della Giornata della Malattie Rare (Rare Disease Day) in tutto il mondo. Lo slogan dedicato all'edizione 2018, “Rare needs research. Rare needs you” è stato pensato per promuovere la ricerca, tema di questa edizione. Il progresso della ricerca è essenziale per offrire ogni giorno terapie e supporto efficaci ai pazienti affetti da malattie rare e ai loro famigliari.

La Giornata delle Malattie Rare è un evento dedicato alla comunità scientifica, alle istituzioni e ai professionisti del settore sanitario di tutto il mondo per coinvolgere attivamente i pazienti nella ricerca sulle malattie rare.

Guarda il video realizzato in occasione del Rare Disease Day 2018 da Sanofi Genzyme: 

 

 

I tanti eventi organizzati in tutto il mondo per la Giornata delle Malattie Rare sono l’occasione non solo per dare voce alla comunità delle malattie rare ma anche, e soprattutto, per informare e sensibilizzare tutte le persone.

Le iniziative in programma organizzate con il contributo di Sanofi Genzyme sono state tante. I partecipanti hanno potuto condividere l'esperienza con l’hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay.


MODENA RUN4RARE

Il 25 Febbraio 2018, presso il Parco Novi Sad di Modena, si è tenuta Modena Run4Rare, una corsa non competitiva pensata per contribuire alla raccolta fondi dedicata alla ricerca sulle malattie rare. I bambini hanno potuto partecipare a giochi e attività ludico motorie organizzate nel villaggio di animazione Kid’s Fun4Rare.

MOSTRA FOTOGRAFICA RARE LIVES

Bisogni, speranze, difficoltà ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane di chi vive una “vita rara”: Rare Lives è una mostra fotografica coinvolgente per costruire una rete tra pazienti, famigliari e chiunque voglia contribuire alla ricerca. Le fotografie sono state esposte a Modena, dal 16 Febbraio al 3 Marzo 2018, e a Bruxelles, al Parlamento Europeo, dal 26 Febbraio al 3 Marzo 2018.


MALATTIE RARE… UNA MANO PER LA VITA

‘Malattie Rare… una mano per la vita’, in Piazza Roma Modena il 24 Febbraio 2018 dalle 14.30 alle 18, è stato un evento in grado di sensibilizzare il pubblico sul tema malattie rare e sull’impatto che queste hanno sulla qualità di vita di pazienti e familiari. L’obiettivo era divulgare la conoscenza dell’esistenza di queste malattie, illustrare l’impegno delle istituzioni e l’altrettanto importante ruolo che hanno le associazioni nel supportare il malato raro. Un evento con valenza informativa-divulgativa, al fine di sensibilizzare l’intero uditorio con un unico linguaggio chiaro e diretto sulle malattie rare spesso ‘orfane’ di cure

 

 

Che cos’è la Giornata delle Malattie Rare?

La Giornata delle Malattie Rare è una giornata dedicata a diffondere consapevolezza e informazione a proposito delle malattie rare, del loro impatto sulle vite dei pazienti e delle loro famiglie. Ricorre ogni anno l'ultimo giorno del mese di Febbraio.

A chi è dedicata?

Questa giornata è dedicata non solo ai pazienti affetti da malattie rare e ai loro familiari, così come a istituzioni locali, nazionali e internazionali, alla comunità scientifica di ricercatori, professionisti della salute, operatori sanitari e sociali, associazioni di pazienti e, in generale, a tutti i cittadini.

Quali sono gli obiettivi della Giornata delle Malattie Rare?

Le numerose iniziative organizzate in tutto il mondo in occasione della Giornata delle Malattie Rare hanno come obiettivi principali diffondere e approfondire la consapevolezza tra i pazienti e il pubblico sulle malattie rare e raccogliere fondi per la ricerca, per offrire terapie e cure sempre più valide ed efficaci.

MAT-IT-2000159

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