Le mucopolisaccaridosi (MPS) sono rare malattie genetiche presenti sin dalla nascita, ma i neonati potrebbero non mostrare alcun sintomo. I sintomi di MPS solitamente compaiono nella prima infanzia e peggiorano nel tempo, portando a potenziale insufficienza d'organo e riduzione dell’aspettativa di vita.

La diagnosi di MPS è generalmente ritardata, perché non esiste una sequenza specifica di sintomi di MPS, ma i sintomi e la gravità sono variabili e possono variare da paziente a paziente.

Le manifestazioni di malattia possono interessare diverse parti del corpo, comprese le vie respiratorie, le orecchie, ernie, lineamenti del viso, scheletro e articolazioni, occhi, fegato, cuore e, in alcuni casi, cervello.

Con dei sintomi così vari come nella MPS, molte famiglie si trovano a “inseguire i segni” e sintomi dell'MPS per arrivare ad una diagnosi.

Spesso è la combinazione dei sintomi che segnala una diagnosi di MPS.

Pertanto, aumentando la conoscenza della possibile combinazione di sintomi di MPS, è possibile aiutare genitori e medici a “inseguire i segni” di MPS per riconoscerli, raggiungere una diagnosi il prima possibile e fornire supporto alle persone affette #CHASETHESIGNS.

Immagina come se fosse una corsa tra diagnosi e progressione dei sintomi, se non vuoi che la diagnosi rimanga indietro rispetto ai sintomi, devi inseguire i segni “CHASE THE SIGNS”

Il 15 maggio è la giornata internazionale MPS, partecipa a #CHASETHESIGNS !

Unisciti a noi per aumentare la conoscenza di MPS #MPSAwareness!!

Clicca sul labirinto e scopri i segni!

Il “labirinto” rappresenta il difficile percorso che i pazienti e le loro famiglie spesso affrontano prima di ricevere una diagnosi.

È inserito all’interno di un “fumetto” per creare conversazione, attenzione e sensibilizzazione verso la malattia che questi pazienti meritano.

La campagna è frutto di una collaborazione tra aziende farmaceutiche, Allievex, BioMarin, Sanofi Genzyme, Takeda e Ultragenix, e Associazioni Pazienti di Mucopolisaccaridosi, che lavorano per lo stesso obiettivo: incoraggiare medici, famiglie, amici e pubblico, a cercare i segni della MPS, questo potrebbe ridurre il ritardo per i pazienti a raggiungere una diagnosi

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