Convivere con la MPS I

La mucopolisaccaridosi presenta una sintomatologia che può interessare diverse parti del corpo. Spesso diversi specialisti sono coinvolti nella gestione della malattia per fornire una specifica terapia ed un adeguato supporto.

Vivere con la mucopolisaccaridosi significa imparare a convivere e gestire una patologia cronica che potrebbe complicarsi nel corso del tempo e che quindi richiede specifiche attenzioni in tutti gli ambiti del quotidiano.

Significa anche trovare il giusto supporto, dai familiari, dagli operatori e dagli enti sanitari, dalla ricerca scientifica: per fare in modo che i pazienti possano parlare, condividere la loro esperienza e quindi poter condurre la propria vita quotidiana con minori difficoltà e con un adeguato sostegno.

Il sito mette a disposizione alcuni link a siti utili per poter trovare i giusti contatti sanitari e informativi, che possano offrire un sostegno ulteriore a coloro che convivono con questa patologia:

MAT-IT-2000159

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